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Address for correspondence : Young Ho Kim, MD, Departments of Otorhinolaryngology, Seoul National University Boramae Medical Center, 39 Boramae-gil, Dongjak-gu, Seoul 156-707, Korea
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서 론
고도 난청 혹은 전농 환자들에게 와우이식술은 청력을 회복시킬 수 있는 유일한 대안이다. 1972년 단채널 와우이식술이 처음 시행된 뒤 발전을 거듭하여 현재 다채널 와우기기가 양측에 이식되기까지 인공와우 관련기술은 지속적으로 발전하고 있다.1) 국내에서는 1988년 첫 시술 이래 빠른 속도로 보급되어 2005년부터 와우이식술의 보험적용이 가능해지면서 시술건수가 급격히 증가되었고 2009년 1월까지 약 4,273명의 환자가 와우이식술을 받았다.
한편, 인터넷이 널리 보급되면서 인터넷의 방대한 정보 제공력과 용이한 접근성은 일반인들이 의료정보를 쉽게 접할 수 있게 하였으며 의료 소비자들의 서비스 이용에 많은 변화를 가져오게 되면서 인터넷은 중요한 보건자원의 하나로 자리매김하고 있다. 그러나 보건자원으로서의 인터넷 정보는 사실과 의견이 혼재되어 있고 정보의 신뢰도가 낮을 수 있으며 정보의 익명성으로 인해 잘못되거나 편향된 정보가 유포될 수 있다는 한계도 있지만 대체적으로 합리적인 의사결정을 내릴 수 있도록 보조하는 역할을 한다.2) 와우이식술의 대상자들은 기기의 선택 과정이나 수술 방법, 수술 후 교육, 청각 재활 및 언어 교육, 사회적 지원 등 다양한 분야의 정보를 필요로 하는데 이런 정보들의 획득이 인터넷 검색을 통해 가능해지면서 최근 그 역할이 중요하게 부각되고 있다.2) 국외에서는 인터넷을 통해 얻은 와우이식술에 대한 정보의 유용성과 정보 이용 행태에 대해 연구된 바가 있으나 국내에서는 아직까지 이와 관련된 현황보고가 부족한 실정이다. 이에 본 연구는 자가 기입식 설문지를 통해 와우이식술 대상자 및 가족들이 수술 전 인터넷을 통해 어떻게 정보를 획득하고 이러한 정보획득이 실제 의사결정 과정에 어떤 영향을 미치는지 알아보고 문제점과 앞으로의 개선책을 제시하고자 한다.
대상 및 방법
2005년 1월부터 2009년 6월까지 서울대학교병원에서 와우이식술을 받은 350명의 환자나 보호자들을 대상으로 설문 조사를 시행하였다. 개별적인 전화 연락을 통해 설문지 수신 방법을 문의한 후 이메일로 원하는 대상자와 우편물로 원하는 대상자를 구분하여 설문지를 발송하였다. 또한, 와우이식 후 정기적인 mapping을 위해 본원 언어치료실에 내원하는 환자들에 대해서도 설문을 시행하였다. 인터넷 정보공급처들의 정보의 질에 대한 평가는 이번 설문 항목에서 제외하였고 효과적인 사용에 대해 논의할 수 있도록 문항들을 구성하였다. 설문 방법은 와우이식술에 대한 의료기관 외 정보습득 방법에 대하여 질문한 후, 인터넷으로 정보를 습득했다고 응답한 경우 이와 관련된 10문항의 추가 질문을 하였다. 여기에는 인터넷 사용의 빈도, 해외 web site 이용 여부, 정보를 얻은 주된 web site, 정보의 질에 대한 만족도, 가장 도움되는 web site와 정보항목, 와우이식수술 결정에 대한 인터넷 정보의 영향, 기기선택의 방법, 인터넷 상 정보들의 상이성, 통합된 인터넷 정보 제공의 필요성에 대한 내용으로 구성되었고 일부 문항은 중복대답이 허용되었다(Fig. 1). 설문 대상자 350명 중 실제로 설문에 참여한 환자나 보호자는 총 115명(32.9%)이었고 이 중 인터넷으로 정보를 습득한 55명의 설문 결과를 분석하였다.
결 과
와우이식술 시행 전 병원 외에 정보를 얻은 매체는 환자나 지인이 가장 많았고(66명, 57.4%), 인터넷(55명, 47.8%), 신문이나 서적(10명, 8.7%) 등의 순서였다(Fig. 2). 인터넷에서 정보를 얻었다고 대답한 55명에 한하여 추가 질문을 한 결과 이 중 29명(52.7%)은 매일 인터넷을 이용하고 있었고 주당
3~4일 혹은
1~2일 사용자는 각각 13명(23.6%)으로 76.3%에서 주 3일 이상 인터넷을 접하고 있는 것으로 나타났다. 또한, 해외 인터넷을 이용하는 사람은 14명(25.5%)에 불과했고 대부분 국내 인터넷 사이트를 통해 정보를 얻는 것으로 확인되었다. 의학 정보를 얻은 주된 인터넷 사이트는 50명(90.9%)이 인터넷 동호회 사이트를 선택했고, 병원 홈페이지가 23명(41.8%), 와우기기회사 홈페이지는 20명(36.4%)이었다(Table 1). 각 사이트의 정보의 질에 대한 만족도는
1~4점(1점: 불량, 2점: 약간 부족, 3점: 양호 4점: 충실)의 등급을 나누어 질문하였는데 동호회가 2.9점으로 가장 높았고 회사 홈페이지 1.7점, 병원 홈페이지 1.6점으로 평가되었다(Table 1). 가장 도움이 되었던 사이트에 대한 질문에서는 동호회가 46명(83.6%)으로 가장 높았으며 병원 홈페이지가 8명(14.6%), 기타가 2명(3.6%)이었다(Table 1). 인터넷 사이트를 통해 얻은 정보가 충실했다면 그 중 가장 도움이 되었던 내용은 무엇이었는지에 대한 질문에는 수술 방법이 29명(52.7%)으로 가장 많았고, 수술대상기준 19명(34.6%), 기기설명 16명(29.1%), 재활 12명(21.8%) 순서였다(Fig. 3). 인터넷 정보가 실제 수술 결정에 미치는 영향에 관한 설문에는 영향이 많다고 대답한 환자가 5명(9.1%), 비교적 영향을 준다는 환자가 30명(54.6%), 약간 준다는 환자 17명(30.9%), 전혀 주지 못한다는 환자가 3명(5.5)으로 52명(94.6%)이 어느 정도 이상의 영향을 받았고 이 중 35명(63.6%)은 비교적 높은 정도의 영향을 받은 것으로 나타났다(Fig. 4). 와우기기의 선택에는 환자 또는 보호자의 결정 11건(20.0%), 의사의 권유 14건(25.5%), 환자와 의사의 의견 일치 23건(41.8%), 인터넷 정보에 의한 결정 5건(9.1%), 기타 2건(3.6%)으로 상대적으로 인터넷 정보의 영향력은 낮고 의료인과의 의견 교류가 결정에 큰 영향을 준 것으로 확인되었다(Fig. 5). 설문 응답자 중 16명(29.1%)은 와우이식술에 대한 인터넷 정보들의 내용이 서로 크게 달라 오히려 수술 결정을 어렵게 하거나 혼란스럽게 했던 적이 있었다고 답하였고, 52명(94.6%)은 전문기관이나 공공기관의 인터넷 홈페이지를 통해 와우이식술에 대한 통일된 정보와 안내가 필요하다고 답하였다.
고 찰
와우이식술의 대상자들과 가족들은 수술 결정 전 수술에 대한 두려움과 극복을 위해 많은 정보를 필요로 한다. 그들은 수술 전 인공와우에 대한 기본적인 이해를 시작으로 수술 과정, 수술 방법, 수술 후 언어 및 청각 재활 치료에 이르기까지 다양한 범위의 정보를 여러 매체를 통해 얻게 된다. Nunez 등3)이 보고한 바에 따르면 이들은 와우이식 가능 대상자, 수술 후 교육 방법, 사회적 및 가족의 지원, 의사 소통 방법 등에 주로 관심이 있는 것으로 알려졌다. 수술 후 성공적인 청력 재활을 위해서도 각 과정의 치료 내용과 목적은 환자와 보호자에게 잘 이해되어야 한다. 실제로 와우이식술 후 교육에 대한 정보 습득이 좋을수록 수술 후 언어수행결과도 더 좋다는 보고가 있다.4) 그러므로 와우이식술 대상자들에게 정확하고 충실한 정보의 제공은 성공적인 술 후 결과와 관리를 위해서도 필수적이라고 생각된다.
Suchman의 의료이용행태 모델에 따르면 개인이 건강에 대한 이상 증상을 느끼는 경우 첫 단계로 비전문가적 의뢰가 시작되고 그 후 의료인을 방문한 뒤에 환자 역할이 시작된다고 하였다.5) 과거에는 이러한 비전문가적 의뢰단계에서 일어나는 정보 획득이 주로 친구, 이웃 또는 가족을 통해서 이루어졌으나 최근 정보통신의 발달로 인터넷을 통한 정보 획득의 비중이 나날이 증가되고 있다. 인터넷을 이용한 정보 수집은 과거 비전문가적 의뢰 단계에서 얻은 지식들이 전문성과 정확성이 떨어지는 한계가 있었던 것과는 달리 다양하고 전문적인 지식을 획득하는 것이 가능하다는 장점이 있다. 또한, 접근의 용이성으로 인해 시공간적 제한을 초월하여 누구나 정보를 공유할 수 있게 되었다. 이에 따라 환자들은 의료 서비스의 주체 의식이 강화되고 치료를 받을 의사나 치료기관, 치료 방향을 선택하는 데 적극적인 의사결정이 가능해졌다. 그러나 인터넷상의 정보들은 특별한 평가를 거치지 않고 누구나 쉽게 web site에 등재할 수 있고 인터넷 이용자들이 사용하는 검색엔진은 가장 좋은 정보가 아닌 이용자들에 의해 가장 많이 조회된 정보를 제공하는 것이기 때문에 정보의 질까지 보장하지는 못한다. 따라서 의료계는 인터넷을 통한 의료 정보 획득이 환자들의 의사결정에 미치는 영향을 파악하여 환자 및 일반인들의 올바른 지식전달과 의사결정을 위한 역할을 모색해야 할 것이다.
본 연구에서는 설문지 응답자 115명 중 55명(47.8%)이 인터넷을 통해 정보를 습득하였다. 이들의 설문 응답 결과를 분석하면 크게 네 가지 사실에 주목할 사항이 있다. 첫째, 대부분이 의료기관 홈페이지보다 인터넷 동호회를 통해 정보를 제공받았고 정보 만족도도 동호회가 의료기관보다 상대적으로 높았다. 동호회는 비전문가적 의뢰단계에서 주변 사람들에게 정보를 획득하는 형태가 온라인화된 것으로 건강 정보를 습득하는 또 하나의 중요한 인터넷 정보 자원으로 평가받고 있다. 정보습득기능 외에도 특정 수술을 먼저 경험한 가족들의 사례를 경험하면서 심리적인 안정을 얻고 web site의 일방적인 정보 제공이 아닌 정보교류를 통해 실질적이고 구체적인 정보(예를 들어 의료진의 특성이나 의료기관의 서비스 질의 정도 등)를 얻을 수 있다는 장점이 있다. 특히, 전농 환자 및 가족들은 와우이식을 시행받은 다른 환자의 가족들과 교류를 통해 사회적, 정신적인 지지를 받는 것이 필요하기 때문에 동호회의 역할은 크다고 볼 수 있다.4) 하지만 정보 만족도는 보통 수준으로 매우 만족스러운 정도는 아니었는데 이는 동호회가 비전문가 집단으로 구성되어 있어 정보의 전문성과 새로운 정보의 제공 능력에 한계가 있기 때문인 것으로 생각된다. 따라서 동호회가 가진 고유의 기능을 유지하면서 인터넷 정보자원으로서의 단점을 극복하기 위해서는 의료기관으로부터 전문적 지식을 제공받거나 내용상의 검증을 받는 등 보완이 필요할 것이다. 그러나 이용률과 정보 만족도에 대한 질문결과를 볼 때 의료기관 홈페이지의 정보 이용률은 인터넷 사이트 중 최하위였고 정보의 만족도에서도 큰 도움이 되지 않는 것으로 나타났다. 이는 개별 의료기관 홈페이지가 분산되어 있어 통합적 접근이 용이하지 않고 정보 내용이 어렵거나 전문의학용어가 많아 높은 정확성에도 불구하고 정보 전달력이 약하기 때문일 수 있다. 또한 동호회 사이트에 비해 정보검색 기능이 제한적일 수 있기 때문에 만족도가 낮을 것으로 생각된다. 인터넷 동호회에서 의료지식정보의 주된 교류가 일어나는 반면, 가장 정확하고 검증된 정보를 제공해야 할 병원 홈페이지의 이용률과 만족도가 낮다는 것은 바람직한 정보교류의 현상은 아니며 시급히 개선되어야 할 문제일 것이다.
둘째로 설문 응답자들은 정보내용 중 수술 방법에 대한 내용이 가장 유익하다고 답하였다. 이는 와우이식술 자체에 대한 정보검색이 주로 이루어지고 수술 후 교육이나 재활 등에 대한 정보는 제한적이라고 보고한 다른 연구 결과와 비슷하다.6) 각 사이트 내용을 직접적으로 평가한 것은 아니지만 이 결과로 미루어 볼 때 수술 방법에 대한 정보가 지나치게 편중되어 있는 것은 아닌지 재고해 볼 필요가 있다. 수술 후 교육 및 재활은 의료진이 환자의 지적, 청각학적 발달사항을 점검함과 동시에 가정에서도 협조가 이루어져야 성공적인 결과를 얻을 수 있다. 지리적 원인으로 의료기관의 접근성이 떨어지는 인공와우이식 환자는 술 후 관리가 어려울 수 있는데 인터넷 정보나 재활상담 프로그램의 개발은 이러한 문제를 극복하고 지속적으로 환자와 가족들을 교육할 수 있는 좋은 수단이 될 수 있다. 따라서 술 후 교육 및 재활에 관한 인터넷 정보가 보완된다면 환자들을 위한 유익한 정보 제공원의 역할을 할 수 있을 것이다.
셋째로 인터넷 정보는 환자들의 수술결정에 대한 직접적인 의사결정에 높은 수준의 영향을 주었으나 와우기기 종류의 선택에는 의사의 권유, 혹은 의사와 환자 간의 합의가 결정에 더 큰 영향을 미쳤다. 인터넷 건강정보 이용 후의 건강관련 행태 경로를 조사한 연구에 따르면 64.4%에서 의사결정에 도움을 준 것으로 응답하였고 다른 연구에서도 70.4%가 자신의 행동을 변화시킨 경험이 있다고 응답하여 본 연구와 비슷한 결과를 보였다.7,8) 그러나 와우기기 종류의 선택에는 인터넷 정보가 기기 결정에 영향을 끼친 경우는 5명(9.1%)에 불과했다. 이 결과로 미루어 볼 때 와우이식술에 대한 인터넷 정보는 환자들의 수술결정에 영향을 주었지만 의사의 의견을 존중하고 수렴하여 최종 선택을 하는 양상을 보여주었다. 이는 인터넷 정보가 환자들에게 치료에 대한 결정적 기준을 제시하기보다 심리적 안정이나 기대, 기본 지식을 제공하여 의사-환자 간 역할이 올바르게 형성되도록 하는데 도움이 된다고 한 보고결과와도 일치한다.9) 따라서 아직까지는 인터넷 정보가 의료 소비자들에게 근거 중심의 결정을 할 수 있도록 정보를 제공하는 보완적 기능을 하는 것으로 생각되지만 앞으로 인터넷 정보자원의 정확성과 전문성이 만족할 만한 수준으로 향상되고 의료 소비자들의 주체성이 확고해지면 인터넷 정보의 영향력은 더욱 커질 것으로 예측된다. 따라서 의료진은 의료기관 내에서 뿐만 아니라 인터넷상에서도 올바른 정보가 교류될 수 있도록 안내와 관리의 역할을 해야 할 것으로 생각된다.
넷째로 통합된 정보를 제공하는 web site의 필요성에 대해 응답자 94.6%가 긍정적이라고 응답하여 높은 필요성을 보여주었다. 국내 전문 검색 사이트에서
'인공와우'라는 단어를 검색하면 총 18개의 web site와 55개의 동호회, 1,622개의 개인 홈페이지, 912개의 관련기사가 나타난다. 이중 공공 의료기관에서 제공되는 사이트는 5% 정도이고 대부분 동호회 및 개인 홈페이지가 출처인 경우가 많아 정보의 전문성과 정확성을 보장하기가 어렵다. 이와 같이 너무 많은 정보의 양은 필요한 정보를 찾기까지 의료 소비자들에게 많은 시간과 노력을 허비하게 하고 정확하고 유용한 정보의 접근을 차단시킬 위험이 있다. 또한 검색엔진을 통한 정보검색시 스폰서 사이트처럼 일정한 금액을 지불하여 검색 사이트의 상위에 위치하게 되는 경우, 검증되지 않은 정보에 쉽게 접근하거나 정보가 오용될 소지도 있다. 최근 한국인의 인터넷 건강정보의 이용 만족도를 연구한 결과에 의하면 정보의 질적 만족수준이 상대적으로 낮게 나타났고 너무 많은 정보가 제공되어 활용하기 어려운 점이 장애요인으로 제시되었다.10) 따라서 관련학회나 공인된 기관을 통해 객관적이고 전문적인 web site를 운영하여 정확한 지식을 전달할 필요가 있다. 미국의사협회에서는 1997년 web site에 대한 기준을 세우고 내용을 평가하기 위해 의료 web site 및 정보 인증 기관인
'혼코드' Health on the Net Foundation(HON)을 만들어 이 기준을 준수하는 사이트에 혼코드를 주고 표시하도록 하여 정보의 길잡이 역할을 하고 있다.11) 국내의 경우에는 이와 같은 인증제도가 아직 없으며 향후 인터넷 건강인증제도를 통한 의료정보관리 차원의 노력도 필요할 것으로 생각된다. 또한, 인터넷 동호회의 정보관리를 위해서 특정 정보의 인용시 참고문헌을 표기하도록 하는 등의 규정으로 무분별하고 근거가 희박한 정보의 유포를 막는 노력도 필요할 것이다.
이번 연구는 인터넷 정보 검색의 활용 변수로 알려진 연령, 직업, 교육 수준, 소득 수준, 지역 변수 등을 포함시키지 않아 사회 인구학적인 특성을 반영하지 못한 한계가 있다. 하지만 와우이식수술 대상자들의 인터넷 정보 검색의 주체가 보호자이고 보호자가 자녀의 문제로 인터넷 건강 정보를 검색할 때 부모의 나이, 지역, 소득 수준 등은 큰 관련이 없었다는 연구 결과가 있어 이런 특성이 연구 결과에 미치는 영향은 크지 않을 것으로 본다.12) 끝으로, 본 연구의 결과들은 와우이식술에 관한 인터넷 검색을 통해 얻은 정보의 영향력과 이를 통해 효과적인 정보 전달에 대해 논의하고 개선책을 제시했다는 점에서 의의를 둘 수 있다.
결 론
와우이식술 대상 환자나 보호자들의 수술 전 인터넷 상의 의료정보이용은 수술을 결정함에 있어서 도움이 될 수 있다. 그러나 인터넷 상의 의료정보는 엄격한 내용관리나 최신 정보의 갱신 등이 이루어지지 않으면 편향되거나 잘못된 정보가 전달될 수 있는 문제점이 있다. 인터넷상의 의료정보들이 의료정보자원으로서 올바른 역할을 하기 위해서는 인증제도를 통한 정보의 관리나 공인된 기관 또는 관련학회차원에서 통합된 의료정보를 제공하는 것이 바람직할 것으로 사료된다.
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